Neįgalią dukrą prižiūrinti Naira: man užtenka ją apsikabinti ir suprasti, kad svarbiausia gyvenime yra meilė

Gyvenimas retai klostosi pagal mūsų planą – tai Naira suprato prieš 21 metų gimus dukrai Elzei. Cerebrinis paralyžius – šie žodžiai iš pradžių skambėjo kaip nuosprendis, tačiau laikui bėgant tapo šeimos kasdienybės dalimi. Toje kasdienybėje Naira išmoko atrasti ne tik naujas prasmes, bet ir stiprybę, apie kurią anksčiau nė neįtarė.

„Gyvename rutinoje. Kai viskas vyksta įprasta tvarka, visi jaučiamės ramiau. Kai nutinka nenumatytos situacijos, tenka prisitaikyti. Man svarbu, kad diena turėtų savo struktūrą. Netikėtumai mus išmuša iš vėžių. Rutina – tai saugumas“, – pasakoja Naira.

Moters kasdienybė sukasi aplink dukros priežiūrą: higienos užtikrinimą, maitinimą. Kartais Elzei tenka atsigulti į ligoninę, tuomet šeimos gyvenimas virsta nesibaigiančia karusele – vienas šeimos narys lieka ligoninėje, kitas namuose, taip keisdami vienas kitą.

„Negaliu meluoti – šeimoje neturime jokių ritualų. Švenčiame Kalėdas, Velykas, tačiau Elzės gimtadienio – ne. Tiesiog suvalgome tortą ir tiek, kadangi ji šios emocijos nesuprastų. Tokie vaikai nieko nereikalauja, jie neturi lūkesčių, jiems reikia tik meilės ir apkabinimo“, – atvirai sako Naira.

Poilsis, kuris tampa prabanga

Nors Naira ir jos vyras stengiasi suteikti vienas kitam poilsio, tikras atokvėpis jiems retas ir sunkiai pasiekiamas.

„Man reikalingas poilsis. Savimi galime pasirūpinti dienomis, kai dukra kelias valandas būna Markučių dienos centre. Tuomet galiu sau leisti nueiti į kiną ar masažą – bent trumpam atsipalaiduoti. Bet kai ji namuose, turiu būti šalia visą laiką“, – pasakoja Naira.

Ji priduria, kad nuovargį jaučia nuolat – nesvarbu, kiek valandų miegojo praėjusią naktį. Tikėtina, kad išsekimas – ilgalaikio streso pasekmė.

„Gal tai – gilaus liūdesio, nerimo rezultatas. Kad niekas nesikeis. Negaliu pasakyti, kad kada nors buvau tikrai laiminga. Gal gyvenimas dar sugebės nustebinti. Visada matau aplink laimingas šeimas, bet žinau, kad pas mus taip nebus“, – svarsto ji.

Net atostogos šeimai nėra išeitis – bet kokia išvyka reikalauja kruopštaus pasiruošimo ir planavimo.  

„Sunku rasti Elzei tinkamo maisto, negalime su vežimėliu visur privažiuoti. Norėtum užkopti į kalną – tai per statu, tai per siaura. Iš anksto tenka ieškoti, kurioje kavinėje bus tinkamo maisto, nes ji nekramto, reikia trintų sriubų. Išvykos mums nėra atostogos – Elzei gerai, o mes pavargstame“, – aiškina ji.

Lankantis muziejuose ar kitose viešose vietose, rūpesčių kelia ne tik fizinis prieinamumas, bet ir aplinkinių reakcijos.

„Muziejuose kyla klausimas, ar su vežimėliu pateksime į visas erdves. Be to, jos elgesys atkreipia aplinkinių dėmesį – kadangi ji nekalba, savo emocijas išreiškia kitaip, pavyzdžiui, šaukdama iš susijaudinimo. Ne visi aplinkiniai į tai reaguoja supratingai. Suprantame, kad  turime teisę būti viešose vietose – kavinėse, parkuose, bet kur. Tačiau vis tenka ištverti aplinkinių žvilgsnius, tikiu, kad žmonės nėra blogi – jie tiesiog nežino, kaip reaguoti“, – įsitikinusi Naira.

Didžiausia Nairos svajonė – bent savaitei su vyru pabėgti prie jūros. Tačiau tam reikėtų žmogaus, kuris galėtų pasirūpinti Elze, ir tai nėra lengva užduotis.

„Dėl to keliaujame atskirai – aš su draugėmis, jis pas brolį. Bet tai nėra tas pats, kas bendra šeimos kelionė, kurioje galėtume atsipalaiduoti kartu“, – teigia ji.

Skausmo ir meilės pusiausvyra

Kai gimė Elzė, Kauno klinikų gydytojai sakė, kad ji neišgyvens nė metų. Tai buvo skaudžiausios ir tamsiausios akimirkos Nairai.

„Tai buvo planuotas nėštumas, viskas klostėsi gerai. Šeimoje genetinių sutrikimų nebuvo, niekas nesitikėjo, kad kažkas gali būti ne taip. Išgirdus dukros diagnozę, atrodė, kad krentu į juodą bedugnę – viskas sustojo. Buvo daug skausmo, ašarų, kaltų ieškojimo. Bet vėliau supratau – nėra ką kaltinti“, – prisimena Naira.

Grįžus namo, prasidėjo kita kova – su vienatve. Ji prisimena, kaip visi sveikino, siuntė gėles, tačiau viduje jautėsi visiškai viena, tarsi gyventų kitame pasaulyje. Ieškodama pagalbos, kreipėsi į psichologus, tačiau poliklinikoje suteiktų dešimties nemokamų vizitų neužteko.

„Situacija buvo tikrai sunki, o privačios konsultacijos kainuoja. Ne kiekvienas gali mokėti 60 eurų už valandą“, – tvirtina ji.

Tačiau šiandien viskas atrodo kitaip. Dabar Elzė – linksma, bendraujanti mergaitė, mylinti žmones ir besidžiaugianti jų draugija. Nors ji nesako „mama“, nesiglaudžia ir kartais net stumia žmones nuo savęs, artimuosius vis tiek atpažįsta – šypsosi, juokiasi, kalba sava kalba.

„Nors jos meilės nejaučiu taip, kaip įprasta, žinau – jai gera. Tikiu, kad ji laiminga“, – neabejoja Naira.

Ateities baimės ir viltys

Naira dažnai nerimauja dėl ateities – labiausiai ją gąsdina mintis, kas nutiks Elzei, kai jų nebebus šalia. Idėja, kad dukra gali likti viena ir neapsaugota, kelia didžiausią baimę.

„Pastaruosius penkerius metus ši baimė manęs neapleidžia. Dabar Elzė nebeturi tokių sveikatos problemų, dėl kurių dažnai tektų vykti į ligoninę, bet kas gali garantuoti, kad taip bus visada? Mes negyvensime amžinai, o ji savimi pasirūpinti negalės. Galime sukaupti jai kapitalą, bet ji nemokės juo naudotis. Kam galėtume ją patikėti?“ – svarsto ji.

Be ateities nerimo, moterį slegia ir kasdienybėje patiriami apribojimai dėl dukros priežiūros.

„Norėčiau kažką veikti, bet negaliu, nes turiu prižiūrėti Elzę. Norėčiau dirbti, išvažiuoti fotografuoti gamtą. Bet turiu taikytis prie jos laiko, jos ritmo. Tikėjausi po gimdymo grįžti į darbus, mokslus, bet viskas sugriuvo. Jau 21 metus esu namuose“, – pasakoja ji.

Naira turi daug idėjų, tačiau jų įgyvendinimą stabdo baimė. Baimė, kad bet kurią akimirką viskas gali sugriūti – jei dukra patektų į ligoninę, pradėtus darbus tektų mesti. Todėl kyla klausimas: ar apskritai verta pradėti? Nepaisant visų iššūkių, Naira niekada neabejojo savo meile dukrai.

„Visų mamų meilė vienoda. Mano meilė Elzei nėra nei didesnė, nei stipresnė – ji tiesiog yra. Užtenka ją apkabinti, ir suprantu: svarbiausia gyvenime yra meilė“, – užbaigia ji.

Savo istorija Naira pasidalijo prisidėdama prie vaistinių tinklo „Gintarinė vaistinė“ vykdomos socialinės iniciatyvos „Tylus rūpestis“, skirtos atkreipti visuomenės dėmesį į emocinius iššūkius, su kuriais susiduria žmonės, besirūpinantys sergančiais artimaisiais. Daugiau: https://www.gintarine.lt/tylus-rupestis